En zebras tankar

Att leva med EDS är att leva med en kropp som ständigt blir sämre och sämre.

Det går inte att stoppa, men med rätt hjälpt tidigt, kan man klara sig längre utan de värsta problemen.

Tyvärr är det så att vi sällan får hjälp tidigt. De flesta av oss med EDS/HMS har inte fått vår diagnos förrän vi redan är sjuka. Det hade kunnat undvikas, om man sett till att utbilda läkare om sjukdomen och sett problematiken tidigt, t ex. hos barn med överrörliga leder.

Under min uppväxt fick jag ofta visa upp mina överflexibla leder för familj och vänner och alla tyckte det var jätteroligt. Jag böjde armbågarna åt fel håll, satte fötterna bakom huvudet osv, utan problem. Hade vi vetat då hur det påverkade min kropp, hade jag kanske inte varit så dålig idag.

 

Jag ska försöka förklara hur våra ledband är med en enkel jämförelse:

 

Tänk dig att du har 2 resårband. Ett är helt nytt och elastiskt. När du drar i det har du ett litet motstånd och när du släpper åker det tillbaka till sin ursprungliga storlek.

Det andra resårbanden är lite uttänjt och ger inte samma motstånd när du drar ut det. Dessutom drar det inte ihop sig till ursprunglig storlek utan blir lite längre och mer uttänjt för varje gång du drar i det.

Ungefär så fungerar mina ledband. 

 

Genom åren har vissa ledband blivit mer och mer uttänjda, så att musklerna runt leden får jobba hårt för att hålla ihop kroppen. Vissa ledband har blivit så uttänjda så lederna hoppar ur läge vid belastning. Det gör naturligtvis ont. De första gångerna jätteont, men ju fler gånger det händer så blir ledbanden slakare och det gör mindre och mindre ont. Men det blir också svårare och svårare att använda leden. Musklerna kämpar och är stenhårda runt om den ostabila leden och de blir lätt överbelastade och krampar. Därför har jag flera olika ortoser/stöd för att stabilisera rygg, bäcken, handleder, axel och fotleder.

Jag får också lätt inflammationer i musklerna och får äta antiflammatoriska med jämna mellanrum. I mina höfter har inflammationen blivit kronisk och tyvärr verkar inte ens kortisonsprutor hjälpa längre än ett par dagar, sen är inflammationen tillbaka. Men det är inte bara de stora "vanliga" lederna som påverkas, utan även de små. Bland annat har jag små ben i fötterna som inte ligger still och ibland hamnar snett och

 

 

De sista kotorna i min rygg är överrörliga och så instabila att jag kan höra dem knäcka fram och tillbaka vid vissa rörelser och jag får ofta jobbiga kramper i ryggen. Detta sa en ortoped var omöjligt! Ryggraden kan inte bli så instabil, enligt honom. Men är det något jag lärt mig de senaste åren, så är det att lita på mina egna upplevelser och erfarenheter, mer än på vad läkarna säger. För de flesta har tyvärr ingen aning om hur EDS fungerar.

 

Sedan lite mer än ett år tillbaka sitter jag delvis i rullstol pga smärtorna i ryggslut och höfter.

Efter att jag nu äntligen fått lite smärtlindring, (jag är inte smärtfri, men kan stå och gå lite längre än tidigare) ska jag tillbaka till sjukgymnastiken och börja med stabilitetsträning. Jag hoppas verkligen att det kan ge mig möjlighet att slippa rullstolen i slutändan.

 

Tjing