En zebras tankar

Sitter uppe vid datorn en stund för att skriva av mig lite.

Min läkare på vc ringde och har pratat med smärtläkaren på kliniken i Nyköping ang smärtstillande till mig.

Det kunde jag tydligen glömma.

Saken är den att han har inte ens träffat mig och han tyckte förut att jag skulle prova Saroten. Jag gjorde ju det och blev jättedålig av dem. Han avslutade då mitt ärende och skickade tillbaka mig till vc. Allt som står i remissen är att jag ska börja på sjukgymnastik. Så nu måste jag om och om och om igen förklara för min läkare att jag inte kan börja på sjukgymnastik utan att få någon sort smärtlindring. Jag har ju redan så ont så jag inte kan gå mer än 10 meter! Men nä, det går inte in.

Dessutom tycker hon att eftersom jag inte blir hjälpt av Tramadol längre, så är det lönlöst att prova något annat. Utan att ens tänka att det finns andra substanser som faktiskt kan funka. 

Det är som att prata med en vägg! Jag la på i örat på henne, för jag vart så arg.

 

Så nu måste jag försöka hitta någon annan läkare, igen. Det går bara runt, runt, runt hela tiden. Byta läkare, byta vc, få höra samma skit igen, byta läkare, byta vc osv.

 

När ska de ens försöka förstå att en EDS patient inte är som andra "vanliga" patienter? När ska de läsa på och åtminstone försöka luska ut vad som kan hjälpa. Själv har jag googlat fram det mesta jag vet om min sjukdom och har på det viset uttökat mina kunskaper. Men det verkar läkare inte vilja eller kunna.

Så nu sitter jag här, vid datorn, med en hemsk ryggvärk och revbenen på vänster sida gör skitont, av någon anledning. Kanske har något hoppat snett i natt, men jag vet inte hur jag ska göra för att få det rätt igen.

Det blir att ta muskelavslappnande och lägga sig när hemtjänsten har städat färdigt och hoppas att det hoppar rätt av sig själv när musklerna inte är lika spända längre.

 

Jag är så trött på att ha det så här. Att inte ens kunna gå till optikern utan att få skitont i ryggen och inte kunna göra någonting i flera dagar efteråt.

Ska man behöva leva så här? 

Hade jag brutit benen, eller haft något annat synligt fel, hade jag haft rätt till smärtlindring. Hade jag haft cancer, hade jag haft rätt till smärtlindring. Men bara för att jag är född med en progressiv sjukdom, så tar jag inte på allvar och ska bara "lära mig leva med det". Det känns faktiskt inte rättvist!

Ibland önskar jag att jag kunde få någon "vanligare" smärtsjukdom så att jag inte behövde förklara att jag har jätteont hela tiden, utan faktiskt bli trodd och få hjälp.

 

"väldigt ledsen"