En zebras tankar

När vi är i kontakt med sjukvården, får vi ofta svara på frågan: hur svår är din smärta på en skala från 1-10?

För oss med EDS, där konstant smärta är vanligt, blir den skalan lite annorlunda.

 

 

 

Men vi som lever med kronisk smärta, har ett helt annat sätt att hantera den och det syns inte alltid på oss hur ont vi har.

 

 

 

 

För min del, ligger jag sedan några månader tillbaka på nivå 7-8 på skalan en normal dag. 

Kan du föreställa dig hur det är? Nä, jag vet att det är svårt. Men ett exempel: Du har säkert skadat ett ledband någon gång i ditt liv. Vrickat foten exempelvis. Tänk dig att ha den smärtan konstant någonstans i kroppen, gärna på flera ställen samtidigt och varje dag, inte bara någon vecka, utan år efter år. Tänk dig sedan att du inte får någon smärtlindring alls av vanliga värktabletter och att läkarna vägrar skriva ut något som skulle hjälpa.

Och tänk dig att du, om du har en bra dag, gör något roligt, som att gå på stan och träffa vänner, sedan blir liggandes i 1-3 dygn med smärtor på 11-13 på skalan. Och fortfarande får du ingen smärtlindring.

 

Jag kämpar varje dag med helt vanligt sysslor som du tar för givet. Klä på mig, laga mat, tvätta mig, diska, tvätta m.m. 

Så fort jag tar mig utanför dörren, eller träffar en vän/familjemedlem, så sätter jag på mig mitt leende. Inte som en mask mot dig, utan en mask för mig själv. Om jag inte kan le och skratta ibland, trots all smärta, vad har jag då att leva för?

 

Idag har jag duscha och klätt på mig. Smärtnivå 10, just nu. Måste därför via kroppen minst en timme, innan jag fortsätter med att borsta tänder och sminka mig. Så om ett par timmar är jag någolunda redo att ta mig ut genom dörren, ner för mina 7 trappsteg och ner i min rullstol, för att åka och handla.

När jag sen kommer hem, finns ingen kraft kvar och smärtnivån kommer antagligen vara över 10. Därför blir jag liggande i sängen resten av dagen och kommer upp igen ca 18, när det börjar bli dags för något att äta.

Det här klarar jag bara av att göra 1-2 gånger i veckan. Övriga dagar är jag hemma och gör bara det som jag absolut måste. Hade jag haft någon sorts smärtlindring, hade jag kunnat göra så mycket mer och haft ett mer värdefullt liv. Men att få sjukvården att förstå detta verkar omöjligt. 

 

Så nu kanske du förstår mig lite bättre när jag säger att jag inte kan, eller inte orkar träffas

 

Tjing (detta har tagit ca 2 timmar att skriva pga smärtor i händer och fingrar)