Medicinen från helvetet!
Nu ger jag upp!
Saroten är den absolut värsta medicinen någonsin!
Jag har aldrig mått så här dåligt och varit så nedstämd. Livslusten har försvunnit helt. Jag gråter hela tiden, får inte sova och kroppen är stel och ansträngd. Dessutom har jag fått så ont i fotsulorna, så jag knappt kan gå.
Satt just och pratade med en sköterska på Smärtmottagningen och fick lite stöd och hon bestämde att jag ska sluta med medicinen omedelbart. Utan att fasa ur den. Hon sa att ett par dagar kommer jag må dåligt, men med tanke på hur jag mår, så är det bästa att göra så. Hon frågade mig om jag kunde tänka mig att prova metodon? Det låter skitläskigt, men hon sa att den kan vara till stor hjälp för att få ett drägligt liv. Hon skulle prata med läkaren på torsdag och ringa upp mig. Vi får se vad han rekommenderar. Eftersom de avslutat mitt ärende och lämnat över det till min läkare på VC, så kommer han isåfall bara skicka en ny rekommendation. Sen är det upp till mig att försöka få tag på henne. Hon jobbar bara 1 dag i veckan.
Det är som vanligt att man får kämpa hårt för att få någon hjälp. Som EDS-patient hamnar man lätt mellan stolarna, eftersom så få läkare vet hur de kan hjälpa. En del ger upp direkt och säger att det inte finns något att göra. "Du får lära dig leva med det". "Det är ju en medfödd, kronisk sjukdom, så vad vill du jag ska göra?" "Jag kan inte ge dig starkare värktabletter än Citodon" , är några av svaren jag fått från läkare. Min nuvarande läkare på VC har iallafall visat intresse för EDS, och läst på lite. Hon undersöker mig varje gång, i utbildningssyfte. Men hon kan absolut ingenting när det gäller smärtlindring. Hon vet inte vilka mediciner hon vågar skriva ut, eftersom det måste vara starka, narkotikaklassade smärtstillande för att det ska ge någon effekt. Jag tycker å ena sidan att det är bra att hon är försiktig med att skriva ut såna mediciner, å andra sidan gör det att jag inte får någon hjälp mot mina smärtor.
I dag, skulle jag tackat ja till morfin om jag fått frågan. Eller något som gör att jag kan sova. Det vore inte så dumt det heller.
"En mycket ledsen zebra"