En zebras tankar

Jag har ont varje dag, varje timme, varje minut och mitt enda sätt att fly är att sova. Därför sover jag ganska mycket.

För mycket kanske, enligt vissa, men det är så skönt att slippa värken för en stund.

 

Idag, är en dålig dag. Värken är märkbart värre, kroppen stel, musklerna darrar av minsta ansträngning och jag kommer inte kunna ta mig ur pyjamasen. Jag har såna här dagar en eller två gånger i veckan numera och inte ser det ut som det ska bli bättre heller.

Enl, läkare så borde jag börja röra på mig mer. Gå på sjukgymnastik. Det ska göra mig bättre, säger dem. Men hur ska det gå till? Om jag redan nu har två dagar i veckan, som jag knappt kan ta hand om mig själv, hur ska det bli om jag använder någon av de andra fem dagarna till att träna?

Jag har gjort det förut och vet hur min kropp mår efteråt. Det betyder minst ett dygn med svår värk, kramper och hjälplöshet. Det vill jag inte. Jag har bett om något smärtlindrande för att kunna börja med sjukgymnastik, men det har inte blivit något av det. Smärtläkaren ville ju att jag skulle prova Saroten, och det gjorde jag. Det var den absolut värsta medicin jag någonsin tagit. Under de fem veckorna mådde jag så jävulskt dåligt att jag nästan var beredd att ge upp. Nu har jag ju slutat med dem, och är tillbaka till mitt gamla jag igen. Men trots att jag ringt smärtkliniken och försökt få läkaren att titta på ett annat alternativ till smärtlindring, så har ingenting hänt. De har avslutat mitt ärende och släppt allt. Så nu är jag tillbaka till noll igen, med en läkare på vårdcentralen som inte vill skriva ut något starkare än tramadol och de hjälper inte. 

Det enda jag har att ta till när jag är superdålig, är Stesolid. Det hjälper mot kramperna och gör att jag sover bort dagen istället. Men när den burken är slut, så kommer jag antagligen inte få några fler utskrivna, så jag snålar så mycket jag bara kan. Det retar mig lite att en del andra med EDS har fått morfinplåster och andra starkare smärtstillande, men inte jag. Jag frågade smärtkliniken varför och fick svaret att de inte anser att jag är tillräckligt dålig. ?? Kanske måste jag byta strategi och inte visa mig så jävla stark hela tiden. Våga bryta ihop framför läkaren och inte alltid vara så glad och tillmötesgående. För det är så jag är. Jag sminkar mig och sätter på mig ett leende så fort jag ska utanför dörren och visa mig för omvärlden. Det är kanske dags att sluta med det och visa hur jag egentligen mår, även om det känns jobbigt att göra det. 

 

Så, nu sitter jag här (kommer lägga mig i sängen snart) och vet inte hur mitt liv kommer att se ut i fortsättningen. Det är tungt att inte veta om man kommer att kunna ta sig till affären, eller till och med orka fixa något att äta, från dag till dag. Om man ska orka vara social och träffa lite vänner över en fika, eller bara orka prata med någon i telefon. Det är jobbigt att se livet gå förbi utan att man får vara med.