Jag och min EDS
Att ha EDS innebär att många saker förändras. Bara för att du inte kan se förändringarna betyder inte att de inte är verkliga.
De flesta människor förstår inte mycket om detta funktionshinder / sjukdom och dess effekter, och av dem som tror att de vet, är många faktiskt felinformerade. I en anda av att informera dem som vill förstå ...
... Detta är saker som jag vill att ni ska förstå om mig innan ni dömer mig ...
Jag är rädd. Jag vet inte vad framtiden har planerat för mig. Kommer jag hamna i rullstol eller kommer jag att vara en av de lyckliga? Om du märker att jag är tyst och reflekterande, ska du inte tror att jag är arg på dig. Jag försöker reda ut mina farhågor.
Jag är arg. EDS har tagit så mycket ifrån mig. Jag kan inte längre göra många saker jag gillar att göra. Jag har ibland svårt att bara göra enkla uppgifter. Om jag verkar arg måste du förstå att det är EDS jag är arg på, inte dig.
Ni måste förstå, att ha EDS betyder inte att jag inte fortfarande är en människa. Jag måste spendera större delen av min dag med att vara mycket försiktig med vad jag gör, och om du besöker mig kanske jag inte verkar så rolig att vara med, men jag är fortfarande mig själv inuti den här kroppen. Jag oroar mig fortfarande för min familj och mina vänner etc, och för det mesta vill jag ändå höra dig prata om din också.Förutsätt inte att du vet vad som är bäst för mig. EDS har påverkat mina leder och min kropp, inte mitt sinne. Jag är kapabel att ta mina egna beslut. Om jag tar fel beslut, är det jag som får hantera konsekvenserna. Jag vill fortfarande vara en del av "gänget". Fortsätt att bjuda in mig att delta i aktiviteter. Jag kan bestämma om jag är kapabel till det. Du kanske tror att du är hänsynsfull genom att inte bjuda in mig för att exempelvis åka skridskor med alla andra, men det gör ont när du utesluter mig. Kanske jag inte kan åka skridskor med alla andra, men jag kan ta med varm choklad och titta på.
Snälla säg inte att du vet hur jag känner. Du behöver inte. Inte erbjuda mig sympati. Jag vill inte ha ditt medlidande. Men ge mig stöd och förståelse, vilket jag uppskattar. Jag vet att jag ibland ser helt frisk ut, men det är bara utanpå. Ni måste förstå att jag arbetar med osynlig smärta och en hel del trötthet. Även på en bra dag känner jag mig som du gör när du har influensa (trött, ömmande kropp och mycket värk). Vänligen ha det i åtanke.
Ni måste förstå skillnaden mellan "glad" och "frisk". När du har fått influensa känner du dig förmodligen olycklig pga det, men jag har varit sjuk i flera år (EDS är genetisk, det betyder att jag har haft det sedan födseln (även om jag bara haft diagnosen på senare tid, har jag lidit av detta sedan jag föddes)). Jag kan inte vara olycklig hela tiden, faktum är att jag jobbar hårt på att inte vara olycklig. Så om du pratar med mig och jag låter glad, betyder det att jag är glad. Det är allt. Jag kan vara trött. Jag kan ha värk. Jag kanske är mer sjuk än någonsin. Snälla, säg inte: "Åh, du låter bättre!" Jag är inte bättre, jag låter glad. Om du vill kommentera det, är du välkommen.
Skicka inte berättelser om hur tant Asta botade hennes ledproblem genom att dricka vinäger eller någon annat. Om du vill föreslå ett botemedel för mig, gör det inte. Det är inte för att jag inte uppskattar tanken, och det är inte för att jag inte vill bli frisk. Det är för att nästan varenda en av mina vänner föreslagit något på ett eller annat. Först provade jag dem alla, men sedan insåg jag att jag använde upp så mycket energi att prova saker att jag gjorde mig själv sjukare, inte bättre. Det finns inget botemedel för EDS (och tills de hittar de exakta gener som orsakar den och teknik och medicin som kan gör något åt detta , blir det ingen bot), bara några av mina symtom och min smärta kan behandlas. Om det var något som hjälpte, skulle jag själv och andra som lider av detta veta om det (detta är en del av anledningen till att jag är medlem i de communities jag är medlem i). Detta är inte en drog-bolag konspiration, det är ett världsomspännande nätverk (både på och utanför Internet) mellan personer med liknande och olika kroniska sjukdomar och funktionshinder, och om något fungerade skulle vi veta om det. Om du efter att ha läst detta, ändå vill du föreslå ett botemedel, gör det då om du måste. Helst skriftligen och med kopior av vetenskapliga artiklar som visar att det fungerar. Men förvänta dig inte att jag ska rusa ut och prova det. Jag kanske inte ens svarar. Om jag inte har provat det eller något liknande förut, och det låter rimligt, kommer jag förmodligen ta med det du sa och diskutera det med min läkare.
Jag vill att du ska veta att smärtan och instabiliteten etc från EDS flyttar runt. Skicka inte påpekanden till mig när jag är värre genom att säga: "Men du gjorde det förut!". Om du vill att jag ska göra något, fråga om jag kan och jag svara dig. Bara för att jag gick upp för trapporna igår (eller för en timme sedan) betyder inte att jag kan göra det idag (eller om ytterligare en timme). Igår (eller tidigare) värkte min axel och var nästan ur led; idag (nu) är det mitt knä som krånglar, vem vet vad det blir i morgon (eller senare). Förstå också att kunna stå upp i fem minuter, inte nödvändigtvis betyder att jag kan stå upp i tio minuter eller en timme. Det är ganska troligt att dessa fem minuter har uttömt mina resurser och jag måste återhämta sig - tänk en idrottsman efter ett lopp. De kunde inte upprepa den bedriften direkt heller. Upprepa ovanstående stycke och byt ut till "sitter upp", "gå", "tänkande", "att vara sällskaplig" och så vidare ... det gäller allt som jag gör, EDSen och symptomen på den kan variera plötsligt, vilket innebär att jag kan behöva avbryta en inbjudan i sista minuten, om det händer ska du inte ta det personligt.
Ni måste förstå att "komma ut och göra saker" inte får mig att må bättre, och kan ofta göra mig sämre. EDS kan orsaka en sekundär / reaktiv depression (skulle du inte bli deprimerad då och då om du hade en kropp som kan förändras plötsligt utan anledning och orsaka dig smärta 24/7 ?) men de är inte orsakat av depression. Att tala om för mig att jag behöver lite frisk luft och motion är inte korrekt och förmodligen inte uppskattat - om jag skulle kunna göra det då skulle jag.
Ni måste förstå att om jag säger att jag måste sitta ner / ligga ner / ta dessa piller nu, så behöver jag göra det just nu - det kan inte skjutas upp eller glömmas bara för att jag gör något annat mer spännande. EDS förlåter inte sina offer så lätt.
Ni måste förstå att jag inte kan spendera all min energi på att försöka bli frisk från EDSen, den är obotlig (och genetisk. Jag kan inte ändra mina gener, eller min sjukdom / störning). Med en kort tids sjukdom som influensa, har du råd att lägga ditt liv på is i en vecka eller två medan du blir frisk. Men en viktig del av att ha en kronisk sjukdom eller funktionshinder som EDS är att komma till insikt om att du måste spendera energi på att ha ett liv när du är sjuk / funktionshindrad. Det betyder inte att jag inte försöker bli bättre. Det betyder inte att jag har gett upp. Det är bara hur livet är när du arbetar med EDS eller någon kronisk sjukdom / funktionshinder.
Som du ser EDS suger …
Slutligen, kom ihåg att jag är samma person som jag var innan jag fick diagnosen (började få symtom på) EDS ändrar inte hjärtat och själen. Jag skrattar fortfarande, jag gråter fortfarande. Jag älskar fortfarande och jag hatar fortfarande. Jag är jag, jag är inte min sjukdom. Fortsätt att älska mig precis som du gjorde innan. Jag behöver massor av kärlek, förståelse, stöd och kramar, precis som du.
Men viktigast av allt, jag vill att du förstår mig.