EDS International Symposium 2016
”EDS International” presenterar ett internationellt symposium om Ehlers-Danlos syndrom, i New York City, 3-6 maj 2016. Finansieringen och planeringen har främst organiserats av EDS Support UK (Storbritannien) och Ehlers-Danlos National Foundation (USA). Symposiet anordnas i samarbete med det ”Internationella EDS konsortium¹” och ytterligare internationella experter på EDS.
Målsättning
Det primära målet är att göra en ny klassificering av Ehlers-Danlos syndromen och skapa tydliga diagnoskriterierna för alla typer av EDS. Men även att ta fram generella riktlinjer till hälso- och sjukvårdspersonal för behandlingen av patienter som har en EDS-diagnos. Under symposiet hoppas man kunna presentera dessa, men det ska även finnas utrymme för diskussioner och frågor från deltagarna.
Det kommer att innebära internationellt vedertagna diagnoskriterier och behandlingsriktlinjer och/eller -rekommendationer som kommer att publiceras efter symposiet.
Utöver engagemanget bland professionen är även patientföreningar
Tillvägagångssätt
För att komma fram till målet finns det ett antal grupper som jobbar med specifika delområden. Övergripande finns det en styrgrupp som har/kommer att träffats några gånger mellan maj 2015 och maj 2016. I styrgruppen ingår även representanter av alla övriga grupper. De övriga grupper har ”gruppmöten” med varandra via telefon, Skype eller liknande. Självklart sker även en hel del kontakt via e-post.
Mera Information inklusive om vilka som ingår i vilka grupper finns på symposiets hemsida.
© C.A Van Mourik 2015-10-23